Розсіяний склероз: Технічні засоби реабілітації

Існує цілий ряд технічних засобів, що дозволяють легше справлятися з симптомами розсіяного склерозу. Технічний засіб реабілітації – це засіб або виріб, що полегшує виконання тієї або іншої функції організму. Ці пристрої застосовують за призначенням лікаря-реабілітолога або лікаря ЛФК.

Нижче наведено перелік наявних на сьогоднішній день технічних засобів.

Технічні засоби для пересування

Ортопедична апаратура. Легкі конструкції, що вставляють у взуття для поліпшення рівноваги і зниження почуття втоми. Ортопедичні апарати допомагають при спастичності стоп і можуть служити для фіксації стопи.

Ортези (шини) для ніг. Слабкість м'язів ніг може створювати труднощі при пересуванні по сходах, підйомі з сидінь і при ходьбі. Ортез або шина для гомілкостопа допомагає фіксувати гомілковостопний суглоб при слабкості м'язів стопи. Цей ортез носиться із звичайною взуттям і попереджає подволакивание пальців. При слабкості м'язів шиї рекомендується носіння шийного ортеза або шини.

Тростини. Тростина краще всього підходить для тих випадків, коли одна нога слабкіше іншого або є легке порушення рівноваги. Ось деякі рекомендації щодо використання тростини при ходьбі:

• Тростина слід тримати з боку "більш сильної" половини тіла, переносячи вагу зі "слабкою" сторони на "сильну".
• "Квадро"-тростина (чотириколісні тростина) забезпечує більшу стійкість у порівнянні зі звичайною.

Ходунки для інвалідів. При значній слабкості м'язів ніг можна використовувати ходунки для інвалідів. Вони також допомагають утримувати рівновагу. При необхідності ходунки для інвалідів можуть бути забезпечені коліщатками або платформами.

Крісла-коляски (скутери). Крісло-коляска або триколісний скутер може забезпечувати велику самостійність. Крісло-коляска рекомендується при вираженому синдромі хронічної втоми, нестійкості або схильності до падінь.

Технічні засоби для повсякденної побутової діяльності Обладнання для ванної кімнати

• Сидіння для ванни
• Ручна насадка для душу
• Перила для душу або ванни

Обладнання для туалету

• Приліжковий туалет
• Перила для туалету
• Сидіння для туалету з підлокітниками (високе сидіння з підлокітниками, що встановлюється на звичайний унітаз)

Засоби, що полегшують одягання та роздягання

• "Липучки", гудзики, блискавки та гачки для одягу
• Пристосування для одягання шкарпеток
• Ложка для взуття з довгою ручкою
• Гачок для застібання гудзиків

Технічні засоби для полегшення приготування їжі

• Мікрохвильові печі
• Пересувний столик на колесах
• Електричний банковскрыватель
• Підпори для каструль

Технічні засоби для полегшення прийому їжі

• Спеціальні столові прилади (ложки та виделки з подовженим держаком, "спорки", ножі-качалки)
• Пластикові обмежувачі для тарілки
• Кистедержатели

Технічні засоби для полегшення листи

• Спеціальні захвати для олівців і ручок
• Кистедержатели

Технічні засоби для сну

• Електричні ліжка і матраци

Різне

• Технічні засоби для переміщення, підйому і позиціонування предметів
• Перила та поручні

Адреси та інтернет-ресурси для звернення з питань придбання технічних засобів реабілітації

• Медика - магазин медтехніки
• ходунки для інвалідів

Корекція сну при розсіяному склерозі

Порушення (розлади) сну – це стани, при яких людина позбавляється повноцінного нічного відпочинку. Це може призводити до сонливості в денний час. Існує близько 80 різних типів розлади сну, якими страждають близько 70 мільйонів жителів США. Найпоширенішим з них є нездатність заснути або спати достатню час, не прокидаючись, звана безсонням.

У багатьох пацієнтів з розсіяним склерозом спостерігається безсоння або переривистий поверхневий сон, однак порушення сну не є прямим наслідком хвороби. Зазвичай вони викликані вторинними факторами, такими як стрес, спастичність, обмежена фізична активність або депресія. Хворому на розсіяний склероз буває важко заснути через спастичності м'язів (особливо м'язів ніг), а також через необхідність часто вставати в туалет вночі. Обговорюйте з лікарем все, що заважає вам заснути вночі – можливо, він порекомендує лікарські засоби, які допоможуть усунути ці симптоми або звести їх до мінімуму.

Що можна зробити для поліпшення нічного сну?

Один з найголовніших способів, що допомагають добитися повноцінного нічного сну – це постояннство «ритуалу», що передує сну. Ось кілька порад, які будуть сприяти повноцінному відпочинку:

• Увечері перед сном намагайтеся розслабитися, не прокручувати в голові денні проблеми і не обмірковувати справи на завтра.
• Лягайте спати, як тільки відчуєте втому. Намагайтеся лягати кожен день в один і той же час.
• Готуючись до сну, переодягніться в затишну піжаму, розташуйте зручніше подушки, вимкніть світло, вимкніть світло, відрегулювати температуру в приміщенні, прийміть зручне положення в ліжку.
• Якщо вам не вдається заснути протягом 10-15 хвилин, встаньте. Не потрібно залишатися в ліжку, дивлячись на годинник або вважаючи тріщини на стіні. Знайдіть якесь спокійне заняття, які допоможуть вам розслабитися – складіть пазл, почитайте, напишіть листа друзям. Пасивного перегляду телепрограм краще віддати перевагу активну дію, яке допоможе викликати природне відчуття втоми. Однак пам'ятайте – ліжко призначена тільки для сну, тому все вищеперелічене краще робити, не залишаючись в ліжку. Поверніться в ліжко, коли відчуєте втому.

Крім цього, спробуйте слідувати наведеним нижче рекомендаціям:

• Не спіть вдень
• Протягом 4-6 годин перед сном не вживайте кофеїн і алкоголь
• Не паліть і не вживайте никотиносодержащих продуктів перед сном і в нічний час
• Якщо вам доводиться вставати вночі, щоб піти в туалет, скоротіть прийом рідини у вечірні години. При цьому як і раніше важливо випивати рекомендовану норму рідини, роблячи це в денний час. Відвідуйте туалет безпосередньо перед сном.
• Не лягайте спати з відчуттям голоду або після щільного прийому їжі. Якщо вам хочеться їсти, з'їжте легкий вечерю або випийте склянку теплого молока.
• Корисні регулярні фізичні вправи, переважно в денний час. Уникайте інтенсивних фізичних навантажень в останні 3 години перед сном.
• Увечері заводите будильник в один і той же час, навіть у ті дні, коли вам не потрібно вставати на роботу, і у вихідні дні.

Якщо всі ці рекомендації не допомагають або розлади сну позначаються на вашій щоденній діяльності, обговоріть цю проблему з лікарем – можливо, він допоможе розібратися в причинах цих порушень. При необхідності лікар направить вас до фахівця з проблем сну (сомнолога).

Робота і розсіяний склероз

У цій статті фахівці описують підходи, що дозволяють пацієнтам з розсіяним склерозом краще справлятися з симптомами захворювання.

Як вирішувати питання, пов'язані з роботою, якщо у вас розсіяний склероз.

Тридцятисемирічна Еліса Леві, страждаюча вторинно-прогресуючим розсіяним склерозом – живе свідчення того, наскільки непередбачувано може протікати це прогресуюче неврологічне захворювання, що вражає центральну нервову систему.

Майже відразу ж після постановки цього діагнозу в 2002 р. її фізичний стан стало швидко погіршуватися. Колишня прихильниця фітнесу, регулярно ходила на лижах і займалася оздоровчим бігом, пам'ятає, як непереборно було відчуття викликається розсіяним склерозом втоми, одолевавшей її мало не щодня. «Очі іноді боліли так, що навіть телевізор дивитися було важко», - згадує Еліса.

У ті дні їй довелося змінити кросівки на паличку, розірвати відносини з людиною, з яким вона сподівалася пов'язати своє життя, і відмовитися від довгоочікуваного місця директора в новій чартерній школі, знайшовши замість роботу з неповним робочим днем.

Через деякий час ці симптоми відступили так само раптово, як і прийшли. «Я перепробувала всі ліки від розсіяного склерозу, які були тоді в продажу. В кінці кінців я пішла на крайні заходи, пройшовши курс хіміотерапії». Приніс полегшення експериментальний препарат, який не одержав поки офіційного схвалення Федерального управління контролю за лікарськими препаратами (FDA) в якості засобу лікування розсіяного склерозу.

Тепер, вже другий раз за останні три роки, їй знову довелося переосмислювати свої плани на майбутнє. «Я все ще можу тільки мріяти про ранковій пробіжці. Але тепер я вже можу спокійно пройти 20 кварталів пішки, повертаючись додому з кіно, а не брати для цього таксі», - радіє Еліса. Вона знову працює повний робочий день, витримуючи іноді і 12-годинну навантаження. Відносини її з коханою людиною відновилися.

Незважаючи на всі «злети і падіння», якими супроводжується ця хвороба, життя людини з розсіяним склерозом повинна тривати. Дуже часто це означає необхідність приймати далекосяжні рішення про те, як жити далі. Це стосується всіх сфер життя – від роботи до питання про те, як і де відпочивати. Крім того, потрібно бути готовим переглядати їх в залежності від обставин. Крім цих «глобальних» рішень, є сенс внести і ряд менш масштабних змін в свій спосіб життя. Ці зміни здаються не настільки важливими, проте значно полегшують співіснування з хворобою.

Робота і розсіяний склероз

Як і багатьом з тих, кому доводиться жити з розсіяним склерозом, Элисе Леві довелося приймати рішення щодо своєї подальшої професійної життя. Серед питань, з якими їй довелося зіткнутися, були й такі: сказати керівництву про своєму захворюванні? І якщо сказати, то коли і як? Чи можу я тепер взагалі працювати? Чи потрібно мені вимагати якихось особливих умов?

Нові закони, які постійно поліпшуються технічні можливості і поліпшення ставлення суспільства полегшують прийняття таких рішень. За даними всеамериканського дослідження, що проводиться за фінансової підтримки Національного товариства розсіяного склерозу (НОРС), сьогодні 43% дорослих хворих на розсіяний склероз з 12-річним стажем захворювання продовжують працювати.

Втім, за оцінкою деяких фахівців, ця цифра могла б бути ще вище. «Роботодавці часом судять упереджено про здібності людей з обмеженими фізичними можливостями. На подолання таких установок потрібен час. Над цим ще потрібно працювати», - говорить Стів Ніссен, директор програм НОРС по працевлаштуванню.

Ось чому питання про те, чи варто починати якісь переговори, які передбачають розголошення діагнозу або прохання про якихось особливих умовах праці, на сьогоднішній день залишається на розсуд самого працівника. Стів Ніссен вважає питання про те, як, коли і кого поставити до відома про свою хворобу, одним з найбільш складних аспектів трудової діяльності при розсіяному склерозі або будь-якому іншому тяжкому захворюванні. Перед тим як розповісти про свій діагноз кому б то не було, Ніссен радить запитати себе: що змушує вас «розкрити карти» саме зараз? У вас виникли нові симптоми захворювання, які будуть заважати вам працювати? Вам стало важко встигати виконати роботу в строк? Ви будете змушені пропускати роботу?

Як сказати роботодавцю про розсіяному склерозі

Найчастіше розповісти про хвороби припадає у зв'язку з необхідністю створення спеціальних умов на робочому місці. Стів Ніссен вважає, що результат такої розмови може в значній мірі залежати від того, як ви поведете його. «Недостатньо сказати: мені потрібно від вас ось це і це. Потрібно дати зрозуміти: завдяки цьому я зможу працювати краще, з більшою віддачею, це підвищить мою надійність як працівника», – говорить він.

Кращий варіант – це коли така розмова між роботодавцем і працівником відбувається як відкритий двосторонній діалог. «Це має бути дійсно інтерактивний процес. Не можна просто зайти в кабінет, викласти свої вимоги і піти», - говорить Ніссен.

«Коли мова заходить про створення особливих умов, то тут може бути безліч самих різних варіантів залежно від наявних симптомів і виконуваних посадових обов'язків», - говорить Ніссен. Створення умов може означати зміну графіка роботи, наприклад, переведення на скорочений робочий день або дистанційну роботу «на вимогу керівництва» в ті дні, коли прояви синдрому хронічної втоми стають труднопереносимыми. Можливо, мова піде про встановлення додаткового обладнання, що дозволяє працівнику управляти комп'ютером за допомогою голосу, не користуючись клавіатурою. Або ж про те, щоб зробити одну з кімнат в офісі більш прохолодною, так як працює в ній погано реагує на підвищену температуру.

«Всі ці способи адаптації умов праці можуть здатися дуже простими і очевидними, проте вони можуть бути досить дієвими», - говорить Ніссен. Одні з них є більш затратними, інші менш. Для вивчення наявних можливостей Ніссен радить почати з звернення в місцеві організації, починаючи з місцевого відділення НОРС, із залученням при необхідності інших ресурсів, наприклад, служби професійної перепідготовки штату.

Альтернатива працевлаштування

Якщо ви вирішили відмовитися від роботи на повну ставку, це зовсім не обов'язково має означати повний відмова від активної діяльності. «Навіть у цьому випадку перед вами цілий ряд способів залишитися активним членом суспільства», - вважає Стів Ніссен. Яскравий приклад тому – Еліса Леві. Пішовши на скорочений робочий день в ті дні, коли вона боролася з щоденної болем і втомою, вона знайшла новий сенс свого існування у волонтерській роботі.

«Я зберегла позитивне ставлення до життя, – каже Еліса, почала брати активну участь у залученні спонсорських коштів для боротьби з розсіяним склерозом практично відразу ж після встановлення діагнозу. – Саме серед людей, які займалися цією діяльністю, я і знайшла свою «групу підтримки».

Вся справа в підході

Очевидно, що те, як люди з розсіяним склерозом підходять до вирішення своїх проблем, значною мірою відбивається на їхньому повсякденному житті.

«Найважче доводиться тим, хто сприймає все це як війну, яку неодмінно потрібно виграти. Це створює передумови для виникнення почуття поразки, провини і неспроможність у тих випадках, коли людина не може перемогти обставини», - говорить Розалінда Калб, директор центру трудових ресурсів НОРС.

Найбільшого успіху домагаються ті, хто каже собі: «Війну мені не виграти, але подивимося, що я ще можу відвоювати», - говорить д-р Калб. З цією метою вона радить пацієнтам сприймати хвороба як сукупність окремих проблем - втоми, спастичності і т. п. «Таким чином, пацієнт буде відчувати, що він контролює свою хворобу, а не навпаки».

Розсіяний склероз: зниження стресового навантаження

Тривале співіснування з хронічною хворобою, наприклад, розсіяний склероз, може ставати причиною різних емоційних реакцій – від фрустрації і гніву до почуття безпорадності і депресії. У людей з розсіяним склерозом ризик настання депресії підвищений – і не дивно, так як хворим розсіяним склерозом доводиться мати справу з безліччю стресових факторів.

Щоб краще справлятися зі своєю хворобою, важливо оваладеть приемамами контролювання стресу. Перший крок – усвідомити, що ви перебуваєте під впливом хронічного стресу. Зрозумівши це, ви можете вжити заходів до зменшення його впливу.

Які ознаки стресу?

Ваш організм може подавати «сигнали тривоги», що свідчать про підвищений рівень стресу. Ці сигнали можна поділити на три групи: фізичні, емоційні і поведінкові

• К емоційним ознаками стресу відносяться спалахи гніву, зниження здатності до концентрації уваги, непродуктивна тривога, пригнічений настрій, часта зміна настроїв.
• Фізичні ознаки включають звички сутулитися, пітливість долонь, синдром хронічної втоми, підвищення або зниження маси тіла.
• К поведінковим ознаками відносять загострені реакції на подразники, імпульсивну поведінку, зловживання алкоголем чи наркотиками, розрив взаємин.

Що я можу зробити для зниження впливу стресу?

• Зберігайте позитивне ставлення до життя
• Прийміть як факт те, що є події, які ви не можете змінити
• Ведіть себе впевнено, але не агресивно. Спокійно відстоюйте свої погляди, почуття або вірування, замість того, щоб дратуватися, затівати сварки або займати пасивну позицію.
• Вчіться техніці релаксації (див. нижче).
• Будьте фізично активні. Тренований організм краще чинить опір стресам. (Не забудьте узгодити програму фізичних навантажень з лікуючим лікарем).
• Дотримуйтеся добре збалансованої дієти
• Приділяйте достатньо часу сну і відпочинку. Організм повинен мати час для відновлення після стресових навантажень.
• Не вживайте алкоголь або наркотики як «засіб зняття стресу».

Навчіться розслаблятися

Існує ряд вправ, що сприяють розслабленню. Ці методи включають так звану дихальну, м'язову і психологічну релаксацію, а також релаксацію під музику. Ви можете спробувати один з трьох наведених нижче способів.

При проведенні занять повинні дотримуватися наступні умови:

1. Тихе спокійне приміщення, де ніщо не буде вас відволікати.
2. Зручне положення тіла. Виберіть зручну позу в положенні сидячи або напівлежачи в кріслі або на дивані.
3. Спокійне настрій. Постарайтеся викинути з голови всі турботи і відволікають вас думки.

Двохвилинна релаксація. Зосередьтеся на собі і своєму диханні. Зробіть кілька глибоких вдихів і повільних видихів. Уявним поглядом «пройдіться» по всьому тілу, відшукуючи напружені і скуті ділянки, розслабте їх. Постарайтеся максимально позбавитися від усякої напруги. Плавним круговим рухом поверніть голову. Повторіть один-два рази (всі рухи повинні бути безболісними! ) Пообертайте плечима вперед і назад. Прослідкуйте, щоб усі м'язи максимально розслабилися. Згадайте про що-небудь хороше і утримуйте це спогад протягом декількох секунд. Зробіть ще один глибокий вдих, повільно видихніть.

Психологічна релаксація. Закрийте очі. Дихайте звичайним способом через ніс. На видиху вимовляєте про себе слово «раз», коротке слово (наприклад, «спокій») або коротку фразу («я спокійний»). Продовжуйте протягом 10 хвилин. Якщо думки почнуть «спливати в бік», м'яко нагадайте собі про необхідність зосередитися на диханні і вибраному вами слові або фразі. Дихайте повільно і рівно.

Релаксація за допомогою глибокого дихання. Подумки уявіть собі точку трохи нижче пупка. Робіть вдих через цю точку, наповнюючи живіт повітрям. Продовжуйте вдих, відчуваючи, як повітря «піднімається» від живота вгору, потім випустіть повітря, немов здуваючи повітряна куля. З кожним довгим, повільним видихом ви будете відчувати, як спадає напруга.

Розсіяний склероз: правильне харчування

Здорове харчування потрібно всім, але особливо воно важливо для людей, які страждають хронічними захворюваннями, до яких відноситься і розсіяний склероз. Повноцінне харчування, в першу чергу достатнє споживання калорій і білка, допомагає підтримувати білковий баланс організму, забезпечує його енергією, сприяє швидкому загоєнню ран та ефективної боротьби з інфекціями.

Основні правила здорового харчування при розсіяному склерозі:

• Включайте в своє харчування по кілька варіантів з кожної групи продуктів.
• Підтримуйте нормальну вагу тіла, дотримуючись необхідний баланс між їжею і фізичним навантаженням.
• Вибирайте продукти з низьким вмістом насичених жирів і холестерину, якщо лікар не призначив інакше.
• По можливості обмежуйте вживання цукру.
• Вживайте сіль в помірній кількості.
• Якщо ви не відмовляєтеся від алкогольних напоїв, не вживайте більше однієї-двох порцій протягом дня. (Питання про вживання алкоголю завжди обговорюйте з лікарем).
• Випивайте близько дев'яти 200-грамових склянок води в день.
• Обмежте споживання кофеїну.

Лікування болю при розсіяному склерозі

На озброєнні сучасної медицини є багато засобів для лікування болю у хворих розсіяним склерозом.

Для більшості з нас слова "розсіяний склероз" асоціюються з хворобою, яка викликає слабкість і порушення рухових функцій, але не біль.

“Років десять-двадцять тому стверджувалося, що розсіяний склероз створює будь-які проблеми, тільки не біль. Насправді це не так", - говорить доктор Франсуа Бету, директор служби реабілітації Центру вивчення та лікування розсіяного склерозу їм. Е. І Л. Мелленов при клініці р. Клівленд, США.

"У всеамериканському дослідженні, в якому брали участь понад 7000 пацієнтів, 70% з них коли-небудь відчували біль різного характеру, а принаймні у 50% біль була присутня на момент дослідження", - розповідає д-р Бету.

За даними Національного товариства розсіяного склерозу, майже половина хворих на розсіяний склероз страждають від хронічних болів.

Біль, що виникає при розсіяному склерозі, відрізняється від тієї болі, яку люди відчувають, наприклад, при мігрені, суглобової травмі або розтягуванні м'язів. “Найчастіше ця біль носить більш поширений характер, охоплюючи відразу кілька ділянок тіла. Часто вона змінюється з часом, посилюючись або зменшуючись без будь-яких очевидних причин. Цей біль дуже мінлива, - каже Бету. – Хворі часто відчувають труднощі при її описі: в одних випадках її порівнюють з зубним болем, в інших – описують як "пекучий біль", у третіх – як відчуття сильного стискання. Багатьох пацієнтів це дуже пригнічує: вони не в змозі навіть толком пояснити, що саме вони відчувають".

Чому ж виникає ця трудноописуемая, різноманітна, часом виснажлива біль? Бету говорить про неї як про "ілюзії, створюваної нервовою системою". За його словами, в нормі нервова система посилає больові сигнали як попередження у відповідь на якісь шкідливі для організму впливу. “Це природний захисний механізм, що змушує нас уникати того, що викликає біль, - каже він. – При розсіяному склерозі, однак, нерви знаходяться в стані підвищеної активності і посилають больові сигнали «просто так», генеруючи повідомлення про біль «коли не треба».

Деякі найбільш часто випробовувані хворими розсіяним склерозом види болю включають:

Гострі болі, характерні для розсіяного склерозу. Біль такого роду виникає раптово і так само раптово може піти. Найчастіше вона досить інтенсивна, але може носити короткочасний характер. Такі гострі болі часто описують як "пекучі", "колючі", "стріляючі" або "смикають".

Невралгія трійчастого нерва (больовий твк). Ріжуча біль в області обличчя, що виникає від найменшого руху лицьових м'язів (при зевании, жувальних рухах, чханні або вмиванні). Хворі на розсіяний склероз звичайно приймають її за зубну біль. У більшості людей раптові напади болю можуть виникати при дотику, під час жування або навіть чищення зубів.

Симптом Лермітта. Короткочасна пронизлива біль (як від удару електрострумом), що проходить від потилиці вниз по хребту при нахилі голови вперед.

Печіння, ниючі або оперізуючі болі по всьому тілу (лікарі називають їх дизестезиями).

Крім того, ряд пов'язаних з розсіяним склерозом видів болю описуються як "хронічна біль", тобто триває протягом місяця і більше. Сюди відносяться болі, викликані спастичністю м'язів і іноді супроводжуються м'язовими судомами, скутість і біль у суглобах, болі в спині і скелетно-м'язові болі. Такі хронічні больові синдроми часто вдається полегшити за допомогою протизапальних засобів, масажу і фізіотерапії.

Автор Джина Шо
Рецензент Брунильда Назаріо, лікар

Любов і розсіяний склероз

Хворі на розсіяний склероз часто переконуються в тому, що позитивна самооцінка і відкритість у спілкуванні допомагають подолати бар'єри у створенні особистих відносин.

Подорож по тернистому шляху особистих відносин може бути непростим навіть для абсолютно здорових людей. А якщо у вас до того ж серйозне нейродегенеративное захворювання – наприклад, розсіяний склероз, – це може створювати додаткові бар'єри «на кожному повороті» – від необхідності вирішити, чи варто говорити про свою хворобу на першому ж побаченні, до боротьби зі специфічними порушеннями в інтимній сфері, які виникають на певних стадіях хвороби.

І все ж, незважаючи на те, що ваш шлях до особистого щастя може бути ускладнений несподіваними «розворотами на 180 градусів» або «вибором об'їзних доріг», не сумнівайтеся: люди з розсіяним склерозом також можуть знайти і знаходять собі партнерів, відчувають радість любові і благополучних тривалих відносин.

Щоб отримати уявлення про те, що може очікувати хворого розсіяного склерозу на шляху до встановлення і підтримки близьких відносин, ми звернулися до «експертів» – пацієнтам зрілого віку з розсіяним склерозом і фахівцям, що допомагає їм в адаптації до цього складного захворювання.

Коли слід розповісти про свою хворобу?

У кожного з нас є свій скелет у шафі. Але не всі з нас вміють вибрати підходящий момент для того, щоб витягнути його звідти.

«Я не кажу, що приховувати щось-це добре. Але якщо ви зустрілися з людиною в перший раз, то у вас немає особливих причин вважати, що ви йому винні, - каже Розалінда Калб, директор центру трудових ресурсів Національного товариства розсіяного склерозу. – Якщо ви прийшли до висновку. що ця людина варта того, щоб приділяти йому більше уваги і часу - думаю, з цього моменту важливо навчитися довіряти один одному багато про себе і про самих різних сторонах свого життя».

Але навіть в цьому випадку неможливо передбачити, з якою реакцією ви зіткнетеся. Саме це довелося дізнатися на своєму досвіді 28-річної Мішель Малліс, вже п'ять років страждає на розсіяний склероз. «Розповісти комусь про свою хворобу – це завжди привід для внутрішньої боротьби з багатьох причин. Наприклад, коли ти знайомишся з кимось, то в розмові на цю тему немає нічого приємного або цікавого. Тобі задають багато питань «загальноосвітнього характеру». Доводиться пускатися в довгі роз'яснення - а адже ще невідомо навіть, чи сподобається тобі людина чи ні? » - вважає Мішель. Тому пройшло цілих три місяці, перш ніж вона зважилася розповісти про свою хворобу людині, з яким зустрічалася.

«Він страшенно образився, що я приховала це від нього. Напевно, він навіть вважав мене обманщицею. В результаті він відмовився продовжувати зустрічатися зі мною», - каже Мішель.

Тепер вона веде себе інакше.

«З роками я стала простіше ставитися до себе і своєї хвороби, і тепер мені іноді нічого не варто сказати про неї вже при першій зустрічі. Крім того, я тепер зустрічаюся з набагато більш зрілими і освіченими людьми», - каже Мішель.

Вона також зізнається, що у неї тепер інший погляд на особисті відносини, приписуючи це як більшої зрілості характеру, так і більш спокійному відношенню до того, що вона хвора розсіяний склероз.

«Я дійсно відчуваю, що мені стало легше приймати себе такою, як я є. Відповідно завищених очікувань по відношенню до мене не виникає і в інших. Я знаю, що тільки я можу вирішити - бути мені щасливою», - каже Мішель. «Я не шукаю чоловіка для того, щоб він вирішив за мене ці проблеми.»

Позитивна самооцінка сприяє відкритості у відносинах

Як вважає Мішель Малліс – якщо у вас вистачає зрілості на те, щоб приймати свій діагноз як доконаний факт, і розповісти про нього іншим стає значно легше.

46-річний Рік Штайнхаус, хворий розсіяний склероз 12 років тому, згадує про перше враження, яке справив на нього цей діагноз. «Моє уявлення про себе постраждало настільки, що мені здавалося, що я багато в чому втратив як особистість. Починаєш запитувати себе: «Що в мені не так? Чому це сталося? Як таке могло статися? » - розповідає він.

"У нас [чоловіків] є такий гонор: ми вважаємо, що це ми повинні піклуватися про близьких, бути здобувачами і годувальниками", - зізнається Штайнхаус.

Якби він так і залишився при цій думці, то швидше за все поставив би хрест на особистому житті. Коли він дізнався про своє захворювання, він був заручений. Цей шлюб зрештою розпався. Хоча Штайнхаус і не вважає свою хворобу єдиною причиною розлучення, він все ж визнає: «Свою лепту в розпад сім'ї вона внесла».

Сказавши своїй нинішній дівчині про те, що у нього розсіяний склероз, Штайнхаус не боявся впустити свій чоловічий імідж в її очах. У той час у нього і в думках не було доглядати за нею. «Ми разом працювали. Я їй довірився тому, що, як я їй тоді сказав: «Ти ж мій друг, і я хочу, щоб ти знала.»

Дружба і взаєморозуміння переросли у щось більше. Відносини Штайнхауса з колишньою колегою тривають уже сім років. «Я думаю, одна з причин моєї прихильності до неї – це її неймовірна здатність до співпереживання», - говорить він.

Вгамувавши свою «чоловічу гордість», він зумів зберегти відносини. «Мені знадобилося багато часу, щоб звикнути іноді поступатися «керівну роль» подрузі - наприклад, відчуваючи себе дуже втомленим, щоб вести машину, сказати: «Може, ти поведеш? »

Проблеми в інтимному житті

«Мені доводиться знати свої обмеження і рахуватися з ними. Те ж стосується й іншої сторони в наших відносинах», - говорить Штайнхаус. Для нього це означає визнати як належне те, що він не завжди в змозі йти в одному темпі з подругою, гуляючи з нею по вулицях Нью-Йорка, хоча був час, коли вони нарівні робили пробіжку.

Для багатьох пар, які живуть з розсіяний склероз, це означає і те, що їм завідомо доведеться зіткнутися з проблемою сексуальних дисфункцій, якими страждають до 80% пацієнтів з розсіяний склероз.

Причини сексуальних дисфункцій

«Немає ніякого зв'язку між ступенем непрацездатності та сексуальної функцією», - говорить Марі Нейми, висококваліфікована медсестра, яка працює в Центрі вивчення і лікування розсіяного склерозу їм. Е. І Л. Мелленов при клініці клівленда. «Сексуальні дисфункції можуть виникати навіть у тих, у кого розсіяний склероз протікає без яких-небудь явних симптомів».

Хоча встановити першопричину порушення сексуальної функції буває досить складно, фахівці підрозділяють пов'язані з розсіяний склероз статеві дисфункції на чотири типи.

Первинне розлад сексуальної функції може бути викликано наявністю склеротичних вогнищ в спинному мозку, що призводять до порушення проведення сигналів у нервових шляхах. «Через спинний мозок проходить безліч нервових шляхів, що контролюють різні аспекти сексуальної функції – статеве збудження, настання ерекції або оргазму. Саме тому, що їх так багато, висока ймовірність, що десь по дорозі попадеться склеротична бляшка», - говорить доктор Фредерік У. Фолі, нейропсихолог, що спеціалізується на лікуванні сексуальних дисфункцій у хворих розсіяний склероз.

Розсіяний склероз: планування кар'єри

Успішна професійна життя для хворого на розсіяний склероз так само важлива, як і для будь-якої людини. При розсіяному склерозі пошук роботи, яка відповідає індивідуальним навичкам, інтересам і здібностям, може бути пов'язаний зі специфічними труднощами.

Державні служби спільно з лікувальними установами пропонують послуги з оцінки професійних здібностей та професійної реабілітації, допомагаючи людям з розсіяним склерозом знайти підходящу роботу або зберегти вже наявні.

Як знайти роботу, відповідну моїм навичкам і здібностям?

Оцінка професійних здібностей та професійна реабілітація допомагають підібрати ту роботу, яка буде відповідати вашим навичкам і здібностям. Профорієнтаційне тестування дозволяє оцінити ваші загальні навички і на цій основі судити про здібності до виконання тієї чи іншої роботи, професійних схильностях, ваші сильні сторони і недоліки. Така оцінка також служить мірилом ваших загальних здібностей, специфічних потреб та інтересів. Комп'ютерна база даних «OASYS», що містить відомості про тисячі різних вакансій, в деяких випадках може використовуватися для аналізу, наскільки конкретна робота відповідає як вашому попереднього трудового досвіду, так і нинішнім фізичним та інтелектуальним можливостям.

Елементом професійної реабілітації є профорієнтація, метою якої є ознайомлення з безліччю різних ресурсів, допомагають у виборі професії. У завдання профорієнтації входять:

• Огляд інформації про ринок праці
• Виявлення ваших схильностей і здібностей
• З'ясування професійних інтересів
• Визначення переваг у виборі професії
• Визначення професійних цілей

Огранизационно-методичну підтримку у процесі прийняття рішення здійснює консультант з профорієнтації.

Де я можу отримати консультаційну допомогу з трудових питань?

Індивідуальне і групове консультування допомагає впоратися з багатьма проблемами, що виникають у зв'язку з відновленням трудової діяльності, у тому числі:

• Адаптація до стану зниженої працездатності.
• Боязнь травматизму.
• Боязнь змін.
• З'ясування ступеня обмеження функціональної здатності.
• Фактори, що впливають на мотивацію і віддачу від трудової діяльності.
• Узгодження очікувань роботодавця і працівника.
• Написання резюме та супровідного листа.
• Проходження співбесіди.
• Забезпечення особливих умов праці (відповідно до законодавства про охорону прав осіб з обмеженою працездатністю).

Як дізнатися, чи буде нова робота безпечної для мене?

Консультант з професійної реабілітації може поспостерігати за вами при виконанні певних трудових обов'язків і зробити висновки про вашу здатність до безпечного виконання цих функцій, а також дати рекомендації по модифікації трудового процесу або робочого місця, якщо це необхідно для підвищення безпеки праці.

Що таке "робота під наглядом"?

Людям зі значним обмеженням працездатності інструктора для допомоги в роботі зазвичай надають громадські установи. Деяким працівникам потрібна допомога в освоєнні виконуваних операцій, організації праці та визначення порядку виконання завдань, виконання норм продуктивності праці. Трудовий інструктор працює безпосередньо з працівником, визначаючи його трудові завдання виходячи з його професійних здібностей і ступеня обмеження працездатності.