Вроджені вади серця – Огляд

Що таке вроджені вади серця?

Вроджені вади серця – це проблеми, які виникли при формуванні серця дитини. Термін «вроджені» означає, що проблеми з серцем розвинулися ще до народження дитини або під час пологів.

Більшість вроджених вад серця впливають на струм крові по серцю або по кровоносних судинах, що знаходяться біля серця. Деякі дефекти можуть змушувати кров текти не так, як це повинно бути в нормі. Інші можуть повністю або частково перекривати потік крові.

Існує багато різних видів вроджених вад серця. Вони можуть бути легкими, наприклад, отвір між камерами серця або неправильно сформований клапан серця. А можуть бути серйозними і складними, наприклад, відсутній клапан або камера серця.

Деякі вади можуть виявлятися ще у плода (дитини) в той час, коли жінка вагітна. Інші не можна визначити ще до народження. А частина з них може не проявлятися до того, як дитина не стане старше або навіть він або вона не стане дорослим.

Не має значення, коли виявляється порок серця, виховувати дитину з проблемами з серцем все одно дуже важко. Боротьба зі страхом і невпевненістю може здатися непереборної, особливо, коли у Вас на руках крихкий новонароджена дитина. Цей огляд допоможе Вам дізнатися всю можливу інформацію про лікування Вашої дитини і говорити зі своїм лікарем або іншими батьками, чиї діти мають схожі проблеми.

Що викликає пороки?

Ніхто не знає точно, що викликає більшість вроджених вад серця. Можливою причиною є гени, отримані від батьків. Також певну роль можуть грати вірусні інфекції. Наприклад, якщо жінка захворює на краснуху під час вагітності, це може викликати проблеми з розвитком серця її дитини. Жінки, які страждають на цукровий діабет, мають більшу ймовірність народження дитини з вродженою вадою серця.

Вроджені вади серця частіше зустрічаються у малюків, які народилися з генетичними порушеннями, такими як синдром Дауна.

Прийом деяких призначених або інших медикаментів може викликати вроджені вади серця. Жінки, які під час вагітності застосовували нелегальні препарати або вживали алкоголь, мають більш високий ризик народити дитини з вродженою вадою серця.

Які симптоми?

Симптоми вроджених дефектів серця будуть залежати від того, яка проблема у Вашої дитини. Діти з вродженими вадами серця можуть мати один або декілька з наступних симптомів:

• Швидка стомлюваність
• Важке дихання
• Розвиток одутлість або набряклості
• Підвищене потовиділення
• Менша кількість мокрих підгузків, ніж в нормі
• Відсутність необхідного набору ваги
• Синюватий відтінок шкіри, губ, нігтів, що погіршується під час їжі або плачу
• Непритомність або околообморочные стану, особливо, пов'язані з фізичними навантаженнями

У деяких випадках вроджений порок серця Вашої дитини може бути настільки незначним, що симптоми можуть не проявлятися до підліткового або вже дорослого віку.

Як діагностують вроджені вади серця?

У більшості випадків вроджені вади серця діагностуються при народженні або в перші місяці життя дитини.

Ви можете помітити, що Ваша дитина погано їсть або не набирає вагу. Або Ваш лікар може під час рутинного огляду вислухати аномальні тону або шуми в серці Вашого малюка. Першою ознакою може бути синій відтінок шкіри дитини.

Якщо лікар запідозрив порок серця, то Вашій дитині призначать проведення деяких обстежень, таких як аналіз крові, ехокардіограма і, можливо, катетеризація серця. Лікар може використовувати ехокардіографію, для того щоб оцінити ток крові з серця Вашого малюка, перевірити клапани, товщину та форму його серця. Катетеризація серця вимірює артеріальний тиск в серці, серцевих артеріях і може показати, наскільки добре працює серце.

Проведення Вашої дитини через ці тести може бути страшним. Не бійтеся задавати стільки питань, скільки Вам необхідно, щоб відчувати себе комфортно. Поговоріть зі своїм лікарем, медсестрами і людьми, які проводять тести.

Як вони лікуються?

Деякі вади можуть поліпшуватися самі по собі і не можуть вимагати лікування. Лікування Вашої дитини буде залежати від виду дефекту.

Для того щоб серце працювало краще, можуть застосовуватися лікарські препарати. Медикаменти також можуть застосовуватися для лікування симптомів, поки дефект не буде виправлено.

Деякі вади можуть лікуватися за допомогою катетера, що не вимагає розтину грудної клітини. У кровоносну судину, найчастіше паховий, доктор введе тонку трубку, яка називається катетером. Він проведе катетер до серця, де використовує для того, щоб закрити отвори або відкрити звужені кровоносні судини або клапани.

Якщо у дитини великий комбінований порок, йому може знадобитися проведення однієї чи більше операцій на відкритому серці. Хірургічне втручання може проводитися негайно, після деяких попередніх процедур або може бути відкладено поки дитина не підросте.

Іноді операція відкладається, якщо дитина недоношена до тих пір, поки дитина не зміцніє достатньо, для того щоб перенести операцію. У деяких випадках дитина з часом, поки він або вона буде рости, буде потребувати різних оперативних втручаннях.

У рідкісних випадках порок серця може бути настільки тяжким, що буде необхідна трансплантація серця.

Причини вроджених вад серця

Точна причина більшості вроджених вад серця невідома. Але лікарі знають, що може підвищувати ризик того, що дитина народиться з вадами серця.

• Якщо у батьків дитини, його брата або сестри є порок серця, то дитина може успадкувати сімейний ген, що викликає проблеми з серцем.
• Якщо мама дитини вживала алкоголь, приймала деякі медикаменти, призначені їй або продаються без рецепта, або нелегальні препарати під час вагітності, це може призвести до розвитку у малюка пороку серця.
• Якщо дитина народилася передчасно або у нього генетичне порушення, таке як, наприклад, синдром Дауна, то у нього більш високий ризик виникнення пороку серця.
• Якщо мама дитини страждає цукровим діабетом або під час вагітності перенесла краснуху, то у малюка висока ймовірність розвитку пороку серця.

Діагностика та обстеження

Виявлення вроджених вад серця може проводитися як під час вагітності жінки, так і після народження дитини.

Фетальна ехокардіограма, яка може проводитися вже на 16 тижні вагітності – це найкращий спосіб обстеження до народження дитини. При цьому методі використовуються ультразвукові хвилі, щоб отримати зображення серця плода. Фетальна ехокардіограма може проводитися в тому випадку, якщо:

• У Вас в сімейної історії є випадки вад серця.
• Під час вагітності Ви піддавалися впливу певних хімічних речовин.
• Під час вагітності Ви приймали медикаменти, які можуть підвищити ризик розвитку у Вашої дитини (плоду) пороку серця.
• Ультразвукове обстеження плоду показало проблеми з серцем. Це рутинне обстеження, часто проводиться під час вагітності. Ультразвукове обстеження може показати проблеми зі структурами серця, але може не відображати деякі види пороків серця.

Більшість вроджених вад серця виявляються протягом першого місяця після народження дитини. Для того щоб діагностувати порок серця, лікар задасть питання про симптоми, які присутні у Вашої дитини, апетит, поводженні і проведе фізикальний огляд. Можливо, знадобиться проведення ехокардіограми і катетеризації серця (ангіограма).

Залежно від симптомів і виду вади можуть знадобитися додаткові тести. Ними можуть бути:

• Рентгенографія грудної клітки, щоб визначити розмір серця та його судин.
• Електрокардіограма (ЕКГ) для виявлення неправильного ритму (аритмії), який може бути викликаний вродженим пороком серця.
• Тест з дозованим фізичним навантаженням (навантажувальна електрокардіограма), який може проводитися, коли дитина піде в школу, щоб визначити, яке навантаження він може перенести.
• Аналіз крові, щоб виявити анемію, поліцитемію або рівень певних хімічних речовин в крові.
• Оксиметрия, щоб визначити, перекачує серце необогащенную киснем кров. Цей тест буде проводитися, якщо у Вашої дитини важка дихальна недостатність або синюшний відтінок (ціаноз) шкіри, губ і нігтів. Кількість кисню в крові також можна визначити, вимірявши газовий склад крові або чрезкожным моніторуванням (у новонароджених).
• МРТ серця і великих кровоносних судин, щоб визначити аномалії структур серця і/або кровоносних судин. При проведенні цього обстеження Вашій дитині можуть дати медикаменти, щоб він або вона розслабилися і заснули на час тестування.

Раннє виявлення

У сім'ях, де є випадки вроджених вад серця, може проводитися генетичне тестування.

Дитина може перевірятися на наявність вроджених вад серця, якщо його мати:

• Перехворіла краснухою під час вагітності.
• Страждає на цукровий діабет або фенілкетонурію.
• Має вроджений порок серця.

Що збільшує Ваш ризик

У більшості випадків причина вроджених вад серця залишається невідомою. Але є обставини, які можуть підвищувати ризик розвитку у Вашої дитини пороку серця.

• Сімейна історія: ризик виникнення вродженої вади серця у дитини зростає, якщо такий є у його брата, сестри або батька.
• Інші генетично обумовлені стану: наприклад, було доведено зв'язок синдрому Дауна з вродженими вадами серця.
• Народження раніше терміну: у дітей, народжених надто рано, є висока ймовірність наявності вродженого пороку серця.
• Хронічні стани: діти, народжені від матерів, які хворіють на цукровий діабет або фенілкетонурію, мають більш високу ймовірність наявності вродженого пороку серця.

Жінки, які планують завагітніти або вже вагітні, можуть знизити ймовірність розвитку у своїх дітей вроджених вад серця, роблячи кроки до здорової вагітності.

Симптоми вроджених вад серця

Вроджені вади серця можуть викликати різноманітні симптоми. У Вашої дитини можуть бути слабо виражені симптоми, і може швидко втомлюватися, наприклад. Або він або вона можуть мати симптоми, що загрожують життю, такі як тяжка дихальна недостатність. Або у Вашого малюка при народженні можуть бути відсутні будь-які симптоми, але вони можуть розвинутися пізніше, коли він або вона стануть старше.

Часто зустрічаються симптомами вроджених вад серця є:

• Важке дихання. Часто це можна помітити, коли Ваша дитина активний, наприклад, під час годування або плачу.
• Поганий приріст ваги. Коли велика частина енергії дитини витрачається на перекачування крові по організму, на харчування та зростання залишається небагато. Ваша дитина може втомлюватися під час годування, і цей процес може затягуватися на більш тривалий час, ніж Ви очікували.
• Раптове збільшення ваги або одутлість і набряклість шкіри, частіше спостерігається навколо очей, на руках і ногах і краще помітна, коли дитина тільки прокидається. Збільшення ваги або набряклість може виникати з-за затримки рідини внаслідок поганої циркуляції крові.
• Потіння, особливо на голові. Ви можете помітити, що у Вашої дитини вологе волосся і холодна, волога шкіра.
• Стомлюваність і метушливість. Ваша дитина може бути занадто втомленим, щоб грати, і вважає за краще спати більшу частину часу.
• Менша кількість мокрих пелюшок, ніж очікується. Після першого тижня, більшість новонароджених за 24 години потребують 6 пелюшках. Ви також можете відзначити, що сеча Вашої дитини занадто темна і має сильно виражений запах.

Порушення току крові, викликане пороком серця, може означати, що Ваша дитина отримує менше кисню. Таке частіше трапляється у дітей з цианотическими вадами серця («сині " вади»). Цими вадами є аномальні отвори між камерами серця, які дозволяють крові, необогащенной киснем, з правих відділів серця змішуватися з кров'ю, збагаченої киснем у лівих відділах серця. Дефекти, які не викликають ціаноз («білі вади») не пов'язані з кількістю кисню або крові, що надходить до тканин організму.

Якщо дитина не отримує достатньої кількості кисню, то можуть виникнути такі симптоми:

· Синюшний відтінок (ціаноз) шкіри, губ і нігтів. Він може посилюватися, коли дитина їсть або плаче.

· Уповільнений ріст і розвиток (при більш тяжких вадах серця). Ваша дитина може мати меншу вагу, зростання і повільніше, ніж очікується, вчитися стояти і ходити.

Зазвичай після корекції дефекту симптоми зникають. Вчасно виправлений вроджений порок серця з меншою ймовірністю може вплинути на зростання і розвитку Вашої дитини в майбутньому.

Профілактика

Вроджені вади серця у цілому не можна запобігти. Але до і під час вагітності Ви можете знизити ризик виникнення у дитини вад серця.

Жінки, які планують завагітніти або вже вагітні, можуть знизити ймовірність розвитку у своїх дітей вроджених вад серця, роблячи кроки до здорової вагітності.

Якщо Ви плануєте завагітніти і у Вас або Вашого партнера є вроджений порок серця, запитайте у Вашого лікаря про генетичному консультуванні. Це допоможе Вам дізнатися, чи є у Вас підвищена ймовірність розвитку у Вашої майбутньої дитини пороку серця. Жінка, у якої є вроджений порок серця, повинна з'ясувати чи може вагітність спричинити за собою ризик розвитку проблем зі здоров'ям.

Якщо Ви вагітні і у кого у Вашій родині є або був вроджений порок серця, поговоріть зі своїм лікарем про тести, які можуть допомогти визначити чи має Ваша дитина (плід) порок серця. Деякі дефекти серця можуть виявлятися перед народженням дитини і лікування може бути розпочато рано.

Лікування вдома вроджених вад серця

Вроджені вади серця часто відновлюються за допомогою операції або катетеризації серця, але і лікування вдома також відіграє важливу роль.

Боротьба з кисневими проблемами

Лікування вдома може полягати у догляді за дитиною з ціанозом або кисневою недостатністю. У дітей з ціанозом може виникнути синюшний відтінок шкіри. Якщо у Вашої дитини цианотически-одышечный напад:

• Постарайтеся його або її заспокоїти. Це найважливіше з того, що Ви можете зробити.
• Спробуйте допомогти дитині зайняти позицію з колінами, притиснутими до грудей – небудь на спині з випрямленими піднятими до грудей ногами, або ж сидячи із грудьми притиснутою до ніг.
• Якщо у Вашої дитини важкі напади, які не полегшуються при зміні положення тіла, Вам, можливо, доведеться давати йому кисень. Кисень дається через маленьку трубочку через ніс. Ваш лікар визначить необхідну кількість кисню.
• Спробуйте відзначити, коли виникають цианотически-одышечные напади і спланувати активність дитини так, щоб зменшити їх кількість.
• Спробуйте запобігти розвиток ціанозу, стежачи за тим, щоб дитині було тепло, знижуючи його активність і годуючи потроху, але часто.
• Повідомте лікаря своєї дитини, коли виник цианотически-одышечный напад.

Годування дитини в достатньому обсязі

Харчування є дуже важливим для дитини з вродженою вадою серця. Але годувати свого дитини може бути важким завданням. Діти з вродженими вадами серця часто втомлюються під час годування, тому з'їдають мало і не отримують достатньої кількості калорій. І тому процес годування може займати більше часу, ніж Ви очікуєте.

Щоб впоратися з труднощами при годуванні або недостатнім збільшенням маси тіла:

• Навчіться розпізнавати перші ознаки голоду у Вашої дитини, такі як занепокоєння і смоктання кулачка. Це допоможе Вам почати годувати малюка, ще до того, як він почне плакати. У Вашої дитини буде більше енергії, щоб добре поїсти, якщо він чи вона не будуть втомленими від плачу.
• Користуйтеся спеціальними м'якими сосками, створеними спеціально для недоношених дітей. Ці соски допомагають Вашому малюкові легше отримати достатню кількість молочної суміші або грудного молока, якщо Ви вскармливаете його або її штучно.
• Часто допомагайте дитині зригувати, особливо, якщо годуєте з пляшечки. Діти, у яких є проблеми з ссанням, під час їжі заковтують у великій кількості повітря, що створює відчуття наповненості ще до того, як вони з'їдають достатню кількість молочної суміші або грудного молока.
• Годуйте потроху і часто. Менші порції не вимагають такої кількості енергії для годування та перетравлення.

Прийом медикаментів

Медикаменти, що застосовуються для лікування вроджених вад серця, дуже сильні і можуть становити небезпеку, якщо давати їх дитині неправильно. Тому важливо знати, як давати ліки дитині, щоб це було безпечно.

Якщо Ви не впевнені, як правильно давати своїй дитині медикаменти, уточніть у свого лікаря наступні питання:

• Якщо дитина випльовує або відкидає препарат, варто мені давати ще одну дозу?
• Якщо прийом препарату був пропущений, повинна я дати додаткову дозу або подвоїти її?
• Через деякий час після того, як я почну давати дитині ліки, я можу очікувати, що його стан покращиться?
• Якщо препарат повинен прийматися 3 або 4 рази в день, чи повинна я будити мого дитини вночі, щоб він прийняв необхідну дозу?
• Чи повинна я давати препарат з їжею? Якщо моя дитина відмовляється пити ліки, буде нормально, якщо я додам його до їжі або до пиття, щоб дитина його випив?
• Чи можуть інші ліки прийматися в той же час?
• Які найбільш поширені побічні ефекти препарату?

Якщо Ви повинні давати більше, ніж один препарат, запитайте у свого лікаря про відвідування дільничної медичної сестри. Вона може допомогти Вам скласти розклад прийому медикаментів, показати, як їх необхідно зберігати, і допомогти Вам освоїтися з лікуванням дитини лікарськими препаратами.

Сімейні проблеми

Щоб піклуватися про себе і своєї сім'ї, навчитися справлятися зі статком, який буде тривати все життя, Ви можете:

• Поговорити з консультантом. Відчувати смуток – це нормально. Ви можете засмутитися, тому що Ваша дитина не ідеально здоровий малюк, яким Ви його уявляли. Якщо Ви або член Вашої родини продовжуєте відчувати виражену сум, провину або депресію, або не можете змиритися з хворобою дитини, поговоріть з фахівцем.
• Приєднайтесь до групи підтримки. Вам може допомогти спілкування з організаціями та людьми, які можуть запропонувати свою підтримку і відповісти на Ваші запитання, якщо вони виникнуть.
• Дайте собі час звикнути. Це нормально, якщо Вам важко прийняти те, що у Вашої дитини серйозне захворювання, і Ви турбуєтеся про те, як вплине це стан на майбутнє Вашої дитини.

Фінансові витрати можуть швидко збільшитися, Якщо порок серця Вашої дитини потребує неодноразової госпіталізації і великої кількості обстежень, Ви можете звернутися за допомогою до благодійних організацій або за державною допомогою. Поговоріть зі своїм лікарем про направлення до соціального працівника або фінансового консультанта, які можуть Вам допомогти.

У дорослих з вродженими вадами серця часто виникають спірні питання, включаючи:

• Вагітність. Якщо я завагітнію, буде і моєї дитини вроджена вада серця?
• Працевлаштування.
• Вибір медичної страховки і страхування життя.
• Інфікування серця (ендокардит). У більшості людей з вродженими вадами серця протягом усього життя зберігається підвищений ризик розвитку ендокардиту. Вони повинні ретельно стежити за своїми зубами і уникати будь-яких інфекцій. Такі люди також можуть потребувати прийомі антибіотиків перед проведенням певних стоматологічних хірургічних процедур.
• Обмеження фізичної активності. Люди з «синіми» пороками серця, аортальним стенозом і навіть прооперованим вродженим пороком серця повинні обережно підходити до фізичних вправ. Деякі діти з вродженими вадами серця повинні будуть пройти тест з дозованим фізичним навантаженням перед тим, як вони підуть в школу. Порадьтеся зі своїм лікарем перед тим, як почати займатися яким-небудь видом спорту.

Дорослі і підлітки з вродженими вадами серця можуть відчувати невпевненість з приводу того, як вони виглядають. У них можуть бути шрами після повторних операцій, вони можуть бути менше однолітків, мати пальці у вигляді барабанних паличок і обмежену переносимість фізичних навантажень.

Діти можуть відчувати себе самотніми і погано справлятися зі своїми проблемами, тому що повинні часто перебувати в лікарні. Для дітей з важкими вадами серця важко відчувати себе «нормальними».

Ліки для лікування вроджених вад серця

Для лікування вроджених вад серця до того, як дефект буде виправлено або відкоригований, часто застосовуються медикаменти. Деякі об'єднані «білі» вади серця і велика частина «синіх» пороків потребують підтримуючої терапії лікарськими препаратами навіть після хірургічного лікування дефекту. Діти з певними видами вад, які не можуть бути повністю виправлені, можуть приймати медикаменти протягом тривалого часу.

Медикаменти зазвичай використовуються для:

• Лікування серцевої недостатності шляхом зменшення кількості зайвої рідини в організмі (за допомогою діуретиків), збільшення сили серцевих скорочень (за допомогою серцевих глікозидів) або розширення кровоносних судин (за допомогою вазодиллятаторов).
• Контролю неправильного серцебиття за допомогою антиаритмічних препаратів.
• Запобігання розвитку ендокардиту за допомогою антибіотиків.
• Поліпшення струму крові до легень або до всього організму (за допомогою простагландинів і їх інгібіторів).

Препарати вибору

Медикаментами, які застосовуються для поліпшення струму крові та полегшення симптомів, пов'язаних з серцевою недостатністю, є:

• Діуретики
• Серцеві глікозиди (дигоксин)
• Вазодиллятаторы
• Антіарітмікі

Іншими препаратами можуть бути:

• Антибіотики перед проведенням стоматологічних хірургічних процедур – застосовуються у деяких людей, щоб запобігти розвитку ендокардиту.
• Постагландины та інгібітори простагландинів, щоб допомогти підтримувати у відкритому стані або закрити артеріальна протока (важливий кровоносну судину, що приймає участь в струмі крові у плода ).
• Антикоагулянти для запобігання утворення тромбів – після операції. Вони не завжди призначаються після операції. Якщо Ви потребуєте в прийомі антикоагулянту, то можете взяти простий препарат, такий як аспірин у малих дозах, або більш потужний препарат, такий як варфарин.

Про що потрібно задуматися

Медикаментозне лікування може бути різним і залежить від:

• Виду дефекту. Об'єднані «сині» вади серця зазвичай потребують медикаментозного лікування частіше, ніж «білі» пороки.
• Розміру дефекту. У дітей з великими дефектами частіше виникають симптоми серцевої недостатності, і вони частіше потребують медикаментозного лікування.

Медикаменти, що застосовуються для лікування вроджених вад серця, дуже сильні і можуть становити небезпеку, якщо давати їх дитині неправильно. Тому важливо знати, як давати ліки дитині, щоб це було безпечно. Наприклад, Ви повинні точно знати, в якій дозі препарату потребує Ваша дитина, як і коли необхідно давати йому.

Коли необхідно звернутися до лікаря

Негайно набирайте 103 або інший номер служби невідкладної медичної допомогиякщо у Вашої дитини важка дихальна недостатність, непритомність або епілептичний припадок.

Негайно телефонуйте своєму лікарюякщо у Вашої дитини з вродженою вадою серця:

• Симптоми серцевої недостатності або ціаноз – синюватий відтінок шкіри, губ і нігтів внаслідок недостатньої кількості кисню – які значно погіршилися за короткий період часу.
• Симптоми ендокардиту, такі як висока температура, яка не знижується.

Поговоріть зі своїм лікарем, якщо у Вашої дитини з вродженою вадою серця:

• Помірна дихальна недостатність.
• Менше мокрих пелюшок, ніж Ви можете очікувати, і виникають набряки (набряклість повіки, руки і ступні).
• Поганий апетит і якщо дитина мало їсть, або прискорене серцебиття, або прискорене дихання під час годування.
• Мало енергії чи дитина спить більше звичайного.
• Раптове збільшення ваги або відсутність набору ваги.

Вичікувальна тактика

Вичікувальна тактика, яка означає підхід «поживемо-побачимо», не підходить, якщо:

• Ви вважаєте, що у Вашої дитини природжений порок серця.
• У Вашої дитини природжений порок серця і симптоми змінилися.

До кого варто звертатися

Такі фахівці можуть оцінити симптоми вродженого пороку серця:

• Педіатр
• Дитячий кардіолог
• Сімейний лікар
• Интернист (для дорослих, які страждають вродженим захворюванням серця)

Лікування вдома вроджених вад серця

Вроджені вади серця часто відновлюються за допомогою операції або катетеризації серця, але і лікування вдома також відіграє важливу роль.

Боротьба з кисневими проблемами

Лікування вдома може полягати у догляді за дитиною з ціанозом або кисневою недостатністю. У дітей з ціанозом може виникнути синюшний відтінок шкіри. Якщо у Вашої дитини цианотически-одышечный напад:

• Постарайтеся його або її заспокоїти. Це найважливіше з того, що Ви можете зробити.
• Спробуйте допомогти дитині зайняти позицію з колінами, притиснутими до грудей – небудь на спині з випрямленими піднятими до грудей ногами, або ж сидячи із грудьми притиснутою до ніг.
• Якщо у Вашої дитини важкі напади, які не полегшуються при зміні положення тіла, Вам, можливо, доведеться давати йому кисень. Кисень дається через маленьку трубочку через ніс. Ваш лікар визначить необхідну кількість кисню.
• Спробуйте відзначити, коли виникають цианотически-одышечные напади і спланувати активність дитини так, щоб зменшити їх кількість.
• Спробуйте запобігти розвиток ціанозу, стежачи за тим, щоб дитині було тепло, знижуючи його активність і годуючи потроху, але часто.
• Повідомте лікаря своєї дитини, коли виник цианотически-одышечный напад.

Годування дитини в достатньому обсязі

Харчування є дуже важливим для дитини з вродженою вадою серця. Але годувати свого дитини може бути важким завданням. Діти з вродженими вадами серця часто втомлюються під час годування, тому з'їдають мало і не отримують достатньої кількості калорій. І тому процес годування може займати більше часу, ніж Ви очікуєте.

Щоб впоратися з труднощами при годуванні або недостатнім збільшенням маси тіла:

• Навчіться розпізнавати перші ознаки голоду у Вашої дитини, такі як занепокоєння і смоктання кулачка. Це допоможе Вам почати годувати малюка, ще до того, як він почне плакати. У Вашої дитини буде більше енергії, щоб добре поїсти, якщо він чи вона не будуть втомленими від плачу.
• Користуйтеся спеціальними м'якими сосками, створеними спеціально для недоношених дітей. Ці соски допомагають Вашому малюкові легше отримати достатню кількість молочної суміші або грудного молока, якщо Ви вскармливаете його або її штучно.
• Часто допомагайте дитині зригувати, особливо, якщо годуєте з пляшечки. Діти, у яких є проблеми з ссанням, під час їжі заковтують у великій кількості повітря, що створює відчуття наповненості ще до того, як вони з'їдають достатню кількість молочної суміші або грудного молока.
• Годуйте потроху і часто. Менші порції не вимагають такої кількості енергії для годування та перетравлення.

Прийом медикаментів

Медикаменти, що застосовуються для лікування вроджених вад серця, дуже сильні і можуть становити небезпеку, якщо давати їх дитині неправильно. Тому важливо знати, як давати ліки дитині, щоб це було безпечно.

Якщо Ви не впевнені, як правильно давати своїй дитині медикаменти, уточніть у свого лікаря наступні питання:

• Якщо дитина випльовує або відкидає препарат, варто мені давати ще одну дозу?
• Якщо прийом препарату був пропущений, повинна я дати додаткову дозу або подвоїти її?
• Через деякий час після того, як я почну давати дитині ліки, я можу очікувати, що його стан покращиться?
• Якщо препарат повинен прийматися 3 або 4 рази в день, чи повинна я будити мого дитини вночі, щоб він прийняв необхідну дозу?
• Чи повинна я давати препарат з їжею? Якщо моя дитина відмовляється пити ліки, буде нормально, якщо я додам його до їжі або до пиття, щоб дитина його випив?
• Чи можуть інші ліки прийматися в той же час?
• Які найбільш поширені побічні ефекти препарату?

Якщо Ви повинні давати більше, ніж один препарат, запитайте у свого лікаря про відвідування дільничної медичної сестри. Вона може допомогти Вам скласти розклад прийому медикаментів, показати, як їх необхідно зберігати, і допомогти Вам освоїтися з лікуванням дитини лікарськими препаратами.

Сімейні проблеми

Щоб піклуватися про себе і своєї сім'ї, навчитися справлятися зі статком, який буде тривати все життя, Ви можете:

• Поговорити з консультантом. Відчувати смуток – це нормально. Ви можете засмутитися, тому що Ваша дитина не ідеально здоровий малюк, яким Ви його уявляли. Якщо Ви або член Вашої родини продовжуєте відчувати виражену сум, провину або депресію, або не можете змиритися з хворобою дитини, поговоріть з фахівцем.
• Приєднайтесь до групи підтримки. Вам може допомогти спілкування з організаціями та людьми, які можуть запропонувати свою підтримку і відповісти на Ваші запитання, якщо вони виникнуть.
• Дайте собі час звикнути. Це нормально, якщо Вам важко прийняти те, що у Вашої дитини серйозне захворювання, і Ви турбуєтеся про те, як вплине це стан на майбутнє Вашої дитини.

Фінансові витрати можуть швидко збільшитися, Якщо порок серця Вашої дитини потребує неодноразової госпіталізації і великої кількості обстежень, Ви можете звернутися за допомогою до благодійних організацій або за державною допомогою. Поговоріть зі своїм лікарем про направлення до соціального працівника або фінансового консультанта, які можуть Вам допомогти.

У дорослих з вродженими вадами серця часто виникають спірні питання, включаючи:

• Вагітність. Якщо я завагітнію, буде і моєї дитини вроджена вада серця?
• Працевлаштування.
• Вибір медичної страховки і страхування життя.
• Інфікування серця (ендокардит). У більшості людей з вродженими вадами серця протягом усього життя зберігається підвищений ризик розвитку ендокардиту. Вони повинні ретельно стежити за своїми зубами і уникати будь-яких інфекцій. Такі люди також можуть потребувати прийомі антибіотиків перед проведенням певних стоматологічних хірургічних процедур.
• Обмеження фізичної активності. Люди з «синіми» пороками серця, аортальним стенозом і навіть прооперованим вродженим пороком серця повинні обережно підходити до фізичних вправ. Деякі діти з вродженими вадами серця повинні будуть пройти тест з дозованим фізичним навантаженням перед тим, як вони підуть в школу. Порадьтеся зі своїм лікарем перед тим, як почати займатися яким-небудь видом спорту.

Дорослі і підлітки з вродженими вадами серця можуть відчувати невпевненість з приводу того, як вони виглядають. У них можуть бути шрами після повторних операцій, вони можуть бути менше однолітків, мати пальці у вигляді барабанних паличок і обмежену переносимість фізичних навантажень.

Діти можуть відчувати себе самотніми і погано справлятися зі своїми проблемами, тому що повинні часто перебувати в лікарні. Для дітей з важкими вадами серця важко відчувати себе «нормальними».